À la une

Chers amis,

Une PREMIÈRE victoire !

J'ai le plaisir de vous annoncer que le texte de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie sera de nouveau examiné par l'Assemblée nationale durant les semaines du 27 janvier et du 3 février 2025. La présidente de l'Assemblée nationale, Yaël Braun-Pivet, l'a confirmé mardi matin.

Ce premier succès est le vôtre ! Ensemble, nous n'avons cessé, depuis le soir de la dissolution, de nous mobiliser et d'exiger le retour du texte de loi à l'Assemblée nationale.

Cette inscription à l'ordre du jour du Parlement est sans conteste une première victoire ; mais elle n'est qu'une première étape…

Il nous faut maintenant soutenir les parlementaires favorables à notre revendication, en leur fournissant argumentaires et projets d'amendements. Il nous faut continuer à intervenir dans les médias pour contrer les mensonges de nos opposants. Il faut continuer à nous mobiliser.

Rejoignez-nous, rejoignez notre action, soutenez la liberté en fin de vie.

Adhérez à l'Association de Soutien au Droit de Mourir dans la Dignité !


La sédation profonde.

Au sens de la loi du 2 février 2016 et du décret du 3 août 2016.

Qu'est-ce qu'une sédation profonde et continue ?

Selon l'article L. 1110-5-2, « à la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre.

Quand peut-on appliquer une sédation profonde et continue ?

Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable mention- née à l'article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie.

La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l'équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d'application prévues aux alinéas précédents sont remplies.»

Le décret 2016-1066 du 3 août 2016 prévoit une procédure collégiale « dont l'objet est de vérifier que les conditions prévues par la loi sont remplies.»

« Le recours, à la demande du patient, à une sédation profonde et continue telle que définie, ou son refus, est motivé. Les motifs du recours ou non à cette sédation sont inscrits dans le dossier du patient, qui en est informé.

Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et qu'un arrêt de traitement de maintien en vie a été décidé au titre du refus de l'obstination déraisonnable, en application des articles L. 1110-5-1, L. 1110-5- 2 et L. 1111-4 et dans les conditions prévues au présent article, le médecin en charge du patient, même si la souffrance de celui-ci ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie, excepté si le patient s'y était opposé dans ses directives anticipées.

Le recours à une sédation profonde et continue, ainsi définie, doit, en l'absence de volonté contraire exprimée par le patient dans ses directives anticipées, être décidé dans le cadre de la procédure collégiale prévue à l'article R. 4127-37-2.

Peux-t-on appliquer une sédation profonde et continue en l'absence de directives anticipées ?

En l'absence de directives anticipées, le médecin en charge du patient recueille auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches, le témoignage de la volonté exprimée par le patient.

Le recours à une sédation profonde et continue est motivé. La volonté du patient exprimée dans les directives anticipées ou, en l'absence de celles- ci, le témoignage de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.

La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l'un des proches du patient, est informée des motifs du recours à la sédation profonde et continue.»

Quelles sont les limites de la pratique de la sédation profonde et continue

- aucun délai n'est indiqué pour la prise de décision ;- rien n'est prévu pour abréger la vie si la sédation profonde doit durer, avec les souffrances que, malgré l'endormisse- ment, on sait exister ;- lorsque le motif invoqué est l'obstination déraisonnable liée au seul maintien de la vie, il s'agit encore une fois d'une notion floue laissée à l'appréciation des médecins.

Fin de vie: le Cese se prononce à son tour en faveur de l'aide active à mourir

afp - santé Le 09/05/2023 à 17h30 par Afp - Lecture en 2 min 

Le Conseil économique, social et environnemental (Cese) s'est prononcé mardi en faveur d'une évolution de la loi sur la fin de vie en préconisant "l'aide active à mourir" tout en renforçant les moyens des soins palliatifs. Réuni mardi en plénière, le Cese a voté un avis intitulé "Fin de vie: faire évoluer la loi ?", par 98 voix pour, 6 contre, 12 abstentions. L'organisme consultatif liste dans cet avis 13 préconisations sur le sujet de la fin de vie, qui doit faire prochainement l'objet d'une loi. Dans la première d'entre elles, il préconise une "modification de la loi pour affirmer qu'en fin de vie, le droit à l'accompagnement est ouvert jusqu'à l'aide active à mourir", concrètement le suicide assisté ou l'euthanasie. Avant lui, le Comité d'éthique (CCNE) avait déjà ouvert la voie en septembre à une évolution en jugeant possible - sous de nombreuses conditions - de légaliser cette aide active à mourir. Puis, une Convention sur la fin de vie, composée de 184 citoyens, s'est majoritairement prononcée en faveur d'une aide active à mourir, en assortissant ses positions d'importantes restrictions. Emmanuel Macron a annoncé dans la foulée qu'il attendait du gouvernement un projet de loi sur la fin de vie "d'ici la fin de l'été". Il a aussi promis les "investissements qui s'imposent" pour nourrir un "plan décennal" sur les soins palliatifs. Dans sa deuxième préconisation, le Cese exhorte justement le gouvernement à renforcer les soins palliatifs en leur donnant une base législative garantissant leur pérennité et "les moyens correspondants". Parmi ses autres recommandations, il "préconise la prise en compte pleine et entière des directives anticipées, pouvant intégrer le suicide assisté et l'euthanasie, garantissant ainsi le choix individuel du type d'accompagnement vers la fin de vie, lorsque la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience". Il recommande aussi de garantir solidairement à la fois "le droit pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables, en état de souffrance physique ou psychique insupportable et inapaisable, de demander l'aide active à mourir : suicide assisté ou euthanasie"; mais aussi "le droit pour les professionnels de santé de refuser de pratiquer ces actes eux-mêmes en faisant valoir la clause de conscience"..

FLASH INFO : 21/02/2023

DES ÉCHOS ENCOURAGEANTS

DU CÔTÉ DE LA CONVENTION CITOYENNE SUR LA FIN DE VIE (CCFV) !­

QUE RETENIR DU VOTE IMPORTANT INTERVENU LE 19 FÉVRIER 2023 ?

Les membres de la CCFV se sont clairement prononcés pour une évolution de la loi

« La loi actuelle répond-elle à toutes les situations rencontrées » ?

83% NON, 12% OUI, 6% abstention.

Il est intéressant de noter que lors du vote inattendu (et contesté dans la méthode) qui avait eu lieu le 8 janvier dernier au terme de la session 3, les membres de la CCFV s'étaient déjà prononcés en majorité en faveur de l'évolution du cadre de la loi actuelle, mais dans une bien moindre proportion : 67% oui, 8% non, 24% abstention. Ce qui veut dire qu'au fil des sessions, l'idée que la loi actuelle était insuffisante a beaucoup progressé.

Vote massif pour l'aide active à mourir, le suicide assisté préféré à l'euthanasie

« L'accès à l'aide active à mourir doit-il être ouvert » ?

79% OUI, 19% NON, 6% abstentions.
Suicide assisté ? 72% pour. Euthanasie ? 66% pour.

Ces résultats montrent que de nombreux participants pensent que les deux options doivent être proposées, mais que pour certains seul le suicide assisté serait acceptable.
Cette préférence pour le suicide assisté est sans doute à mettre au compte de l'importance accordée au consentement de la personne, dont il a été beaucoup question dans les discussions.
Mais Le Choix reste néanmoins convaincu que le fait de n'avoir pas entendu de médecins favorables à l'évolution de la loi dans le cours de la Convention, pèse dans ce choix. Comme nous l'avons à plusieurs reprises souligné, il y a eu un déséquilibre dans les voix qui se sont exprimées durant les tables rondes : des médecins de soins palliatifs, avec une présence forte de la SFASP. Les participants ont beaucoup entendu le leitmotiv « tuer n'est pas soigner », et ont fini par être convaincus que le corps médical était réfractaire, ou à tout le moins qu'il fallait lui épargner la charge de l'acte d'euthanasie.
Les débats laissent clairement percevoir que l'aide à mourir (euthanasie ou suicide assisté), doit faire partie du service public de la santé (le modèle Suisse a été plusieurs fois rejeté pour son caractère jugé trop mercantile).

Les membres de la CCFV penchent plutôt pour supprimer la conditionnalité du « pronostic vital engagé à court ou moyen terme », mais le sujet n'est sans doute pas clos.

Suicide assisté sans conditionnalité du pronostic vital engagé :

45% OUI, 20% NON, 38% abstention.
Euthanasie sans conditionnalité du pronostic vital engagé :

40% OUI, 26% NON, 34% abstention.

Le nombre élevé d'abstentions montre que le débat va sans doute se poursuivre sur ce point.

Les membres de la CCFV se prononcent aussi pour l'ouverture aux mineurs de l'aide active à mourir (AAM).

Suicide ouvert aux majeurs seulement 23%, aux mineurs aussi 56%,

abstentions 21%
Euthanasie ouverte aux majeurs seulement 12%, aux mineurs aussi 67%,

abstention 21%

Une partie de la presse de ce matin s'est focalisée sur ce vote concernant les mineurs (point délicat qui peut faire peur, donc bon pour « faire le buzz »).
Ce résultat peut sans doute être corrélé avec la question qui mobilise beaucoup les participants : mettre le choix personnel et la libre détermination de la personne au cœur du parcours de fin de vie et de la décision (voir ci-dessous). De mon point de vue, ce résultat concernant les mineurs souligne la puissance de cette préoccupation chez les citoyens, et ce quel que soit l'âge de la personne demandant l'AAM.

Plébiscite pour le respect de la volonté personnelle et pour le caractère collégial de la prise de décision

« Respecter le libre arbitre et la volonté personnelle de la personne » :

90% OUI, 6% NON, 4% abstention (vote du samedi sur les « idées fortes »).
« Garantir le caractère collégial de la prise de décision » :

84% OUI, 6% NON, 9% abstention (vote du samedi sur les « idées fortes »).

Et pour avoir suivi en visio les discussions dans l'hémicycle, « caractère collégial » mettaient clairement la personne au cœur du processus et non les médecins.

Bien d'autre questions ont été abordées, notamment sur « le parcours de fin de vie ».
Beaucoup seront approfondies et précisées au cours des 3 prochaines sessions 3-4-5 mars, 10-11-12 mars, 17-18-19 mars, qui seront consacrées à la mise au point des recommandations et du document qui sera remis à la Première ministre).

Le calme et la qualité des débats de ce WE dans l'hémicycle du CESE ont nettement tranché avec l'agitation et l'agressivité qui peuvent régner dans d'autres instances.

Quoi qu'il en soit, restons attentifs à la suite des événements ! La route est encore longue, de la formulation précise des recommandations de la CCFV, aux options gouvernementales, au débat parlementaire, puis à leur mise pratique.

Plus que jamais, restons mobilisé pour qu'enfin advienne une loi de liberté pour nos derniers instants.

Merci à Anne Vourc'h pour son reportage et son analyse !


Jacqueline Laurent & Annie Wallet

Co-présidentes

Fin de vie: Macron cherche une "voie moyenne", selon les cultes

  • afp - santé
le 09/01/2023 à 21h00 par Afp - Lecture en 2 min<br /> Emmanuel Macron entend avancer sur la question de la fin de vie "de manière respectueuse", en trouvant une "voie moyenne", ont déclaré à l'AFP plusieurs représentants des autorités religieuses.

Emmanuel Macron entend avancer sur la question de la fin de vie "de manière respectueuse", en trouvant une "voie moyenne", ont déclaré à l'AFP plusieurs représentants des autorités religieuses, reçus par le chef de l'Etat lundi.

Sur cette question, "on a senti qu'il voulait absolument avancer de manière respectueuse" et "dans la complexité, il cherche à trouver une voie moyenne", a déclaré le président de la Fédération protestante de France Christian Krieger, reçu à l'Elysée pour les voeux du président aux représentants des cultes.

Parmi ces derniers étaient notamment présents le grand rabbin de France, Haïm Korsia, le président de la Conférence des évêques de France, Eric de Moulins-Beaufort, le recteur de la Mosquée de Paris, Chems-eddine Hafiz, ou encore une représentante du Forum de l'islam de France (Forif, une instance composée d'acteurs de terrain, née en 2022).

M. Macron a dit "qu'il consulterait personnellement toutes les autorités religieuses, une fois que la convention citoyenne aura fait son travail", "vers avril", selon M. Krieger. "En même temps", il a indiqué "qu'il se sentait le devoir de manifester un respect de personnes qui auraient perdu tout sens à leur vie en raison de leurs souffrance et de leur isolement. Et que la société doit être en capacité de répondre aux personnes qui n'ont pas de réponses religieuses pour elles-mêmes".

Le chef de l'Etat a aussi indiqué que 2023 serait "l'année du Forif", "interlocuteur" des pouvoirs publics, avec la tenue d'une nouvelle réunion "en mars" et "la désignation d'interlocuteurs dans les départements", a affirmé M. Hafiz

Le président a enfin longuement évoqué la paix et les foyers de guerre dans le monde, ont rapporté M. Korsia et M. de Moulins-Beaufort: "l'Ukraine, la Russie, mais aussi l'Arménie, l'Azerbaïdjan, la République démocratique du Congo, etc". "Il a insisté sur la façon dont les religions peuvent être une ressource pour la paix", selon ce dernier.

Etaient présents, côté gouvernement, Elisabeth Borne et le ministre de l'Intérieur Gérald Darmanin, ont-ils rapporté.

En mars, les quelque 200 citoyens français de la Convention citoyenne sur la fin de vie diront s'il faut changer ou non la loi actuelle.

A l'automne, les différents cultes ont exprimé leurs inquiétudes, défendant le respect "absolu" de la vie, et estimant qu'un passage à une "aide active à mourir" constituerait une "rupture" majeure.

PROJET DE COMMUNIQUE

Le mercredi 13 juillet 2022, des membres du Bureau de notre association ont été reçus par la commission de la santé du Congrès pour être auditionnés sur un projet de délibération relatif à la fin de vie.

Cette audition présentait l'opportunité de mieux faire connaitre notre association et ses missions, de donner notre point de vue sur ce projet et, plus généralement, de partager avec les élus tous les enjeux et les problématiques du dispositif légal encadrant les droits en faveur des malades en fin de vie.

Ce projet de texte, qui a pour objectif de faire appliquer localement des mesures prévues par le texte national (Loi Claeys-Léonetti) prévoit deux dispositions :

- La sédation profonde et continue associée à une analgésie, pourrait dorénavant être mise en œuvre, non seulement au domicile du patient, mais aussi dans un établissement d'hospitalisation public ou privé, dans un centre médico-social, y compris les EPHAD.

- L'avis du médecin consultant exigé par la réglementation et qui doit être formulé, dans la mesure du possible, après une consultation du patient, pourrait à l'avenir être donné sous forme dématérialisée.

Au-delà de l'avis favorable que nous avons donné sur ce projet de texte, nous avons profité de cet échange pour apporter aux membres de la commission plusieurs informations et précisions sur les problématiques posées par le recours à la sédation profonde et continue. Il est aussi apparu que des questions morales et déontologiques, notamment dans notre environnement océanien où le poids de la religion et des traditions est prégnant, soulèvent pour certains d'entre eux des questions morales et de conscience.

Il est aussi ressorti au cours de cet échange que la pratique de la sédation profonde et continue, la question du suicide assisté pratiqué dans certains pays, méritaient des études comparatives pour faire un état des lieux des différentes réglementions et des informations précises et concrètes sur le recours à ces pratiques d'accompagnement de fin de vie, avec l'objectif de faire éventuellement évoluer notre réglementation. La DASS a été invitée à prendre en charge ce travail.

Nous suivrons l'évolution de la procédure d'examen et de vote de ce texte au Congrès.


Voir dans la page Documents, le projet de Délibération.


INFORMATION

Un mot de notre Président :

Hier j'ai pu contacter notre sénateur Pierre Frogier. Depuis de nombreuses années nous conversons sur le sujet de la fin de vie et son écoute est attentive eu égard le sujet important et le fait que l'on se connait depuis le Lycée à Nouméa.

Sa réponse à ma demande de soutien à la proposition de Mme MP De la Gontrie sénatrice, est de se sentir dans l'obligation de suivre le vote du groupe auquel il appartient au Sénat.

Je vais l'informer par écrit ainsi que nos députés, de l'évolution en Europe et dans le Pacifique sud des choix des nations en rapport avec la fin de vie.

Merci de lire cet article sur l'action de Madame Marie Pierre de la Gontrie, Sénatrice PS de Paris:

Amitiés

J.PAUL BELHOMME

On meurt mal en France. » À l'occasion d'une conférence de presse mercredi, la sénatrice socialiste, Marie-Pierre de La Gontrie, a présenté sa proposition de loi pour le droit à mourir dans la dignité. Un texte signé par une cinquantaine de sénateurs socialistes.

« L'insuffisance de l'offre de soins palliatifs », « la difficulté de mise en œuvre des lois Claeys-Leonetti » font qu'un « nombre assez significatif de personnes partent à l'étranger, quand elles en ont les moyens et la capacité physique, pour terminer leur vie conformément à leur souhait », a exposé la sénatrice de Paris (voir la vidéo en Une).

Il y a quelques semaines, le Portugal a autorisé la mort médicalement assistée, ce qui fait de ce pays catholique le quatrième en Europe à légaliser l'euthanasie. L'Espagne et l'Irlande ont, eux aussi, engagé des processus législatifs en ce sens. « Un mouvement de fond » encourageant pour la sénatrice.

Sa proposition de loi prévoit « d'inscrire, dans le code de la santé publique, le droit à l'aide active à mourir et sa définition. Nous posons un cadre juridique très rigoureux qui restreint cette possibilité aux cas graves, incurables, avérés infligeant une souffrance psychique ou physique irréversible », a-t-elle développé. Ce texte revient aussi sur « les conditions dans lesquelles une personne de confiance peut être désignée et sur l'ordre de primauté des personnes appelées à témoigner lorsque la personne concernée n'est pas en état de manifester sa volonté ». Par ailleurs, le médecin conserverait sa clause de conscience mais devrait renvoyer son patient vers un autre médecin.

Cette proposition de loi se conjugue avec l'action de l'association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMA) qui a lancé une pétition sur Change.org recueillant pour l'heure 36 639 signatures. A l'Assemblée nationale aussi des parlementaires sont mobilisés comme le député du Rhône Jean-Louis Touraine suivi par plus de 150 députés de La République En Marche ou la députée insoumise de Meurthe-et-Moselle, Caroline Fiat.

Le gouvernement se dit contraint par le calendrier législatif

Le président du groupe LREM à l'Assemblée nationale, Christophe Castaner, a également demandé une réunion avec le Premier ministre pour « connaître la position du gouvernement » sur l'euthanasie. « L'idée n'est pas forcément d'avoir une loi d'ici la fin du quinquennat mais de connaître la position du gouvernement », indique l'entourage de Christophe Castaner au JDD.

Le garde des Sceaux s'est exprimé sur la question lors du Grand Jury RTL - Le Figaro - LCI, le 14 février. S'il est « très touché et très sensible » à la question du droit à mourir dans la dignité, le ministre évoque « un calendrier législatif contraint ». La légalisation de l'euthanasie ne faisait pas partie des promesses de campagne d'Emmanuel Macron mais le Président avait cependant déclaré vouloir choisir sa fin de vie.

« Le calendrier parlementaire, c'est une formule qu'on utilise quand on est quelque peu embarrassé », relève Marie-Pierre de La Gontrie. « Nous offrons la possibilité d'avancer et du temps parlementaire. Nous sommes dans un mouvement de fond sur l'ensemble des questions sociétales avec des approches transpartisanes qui font que là où le gouvernement n'évolue pas ce sont des parlementaires qui poussent », ajoute la sénatrice en évoquant les propositions de loi sur les crimes sexuels sur mineurs qui ont amené le gouvernement à changer de position.

« Nous allons prendre des initiatives communes (avec les députés) qui démontreront la transversalité de cette démarche et qui peut-être amèneront le gouvernement à bouger », assure également Marie-Pierre de La Gontrie.

Une partie de la droite rejette la légalisation de l'euthanasie

Un consensus qui ne se retrouve pourtant pas au Sénat ou la proposition de loi de la sénatrice a été rejetée en commission. Sur le plateau de Public Sénat, le sénateur LR, Dominique de Legge, estime que cette proposition s'écarte de la loi Claeys-Leonetti qui est faite « pour aider les gens à mourir et pas pour permettre aux gens de mourir » (voir la vidéo ci-dessus).

Il juge également que cette proposition advient trop tôt, sans qu'un bilan ait été réalisé suite à la loi Claeys-Leonetti votée il y a 5 ans. « La vraie réponse ce sont les soins palliatifs », pour le sénateur. Dominique de Legge se dit aussi « choqué » que l'on « demande aux médecins de renier le serment d'Hippocrate, où il est écrit « je ne provoquerai jamais la mort délibérément". Un médecin, c'est fait pour soigner », insiste le sénateur LR.

« C'est un sujet qui concerne tout le monde, la seule certitude de l'homme c'est la mort, c'est donc une question sociétale qui est beaucoup plus concernante que toutes celles qu'on a pu évoquer jusqu'à présent », appuie, pour sa part, Marie-Pierre de La Gontrie, insistant sur le fait que le sujet rencontre une forte adhésion dans l'opinion publique. « Les Français sont très majoritairement favorables à cette évolution même chez les catholiques pratiquantes », souligne la sénatrice de Paris.

Sa proposition de loi sera débattue le 11 mars au Sénat dans le cadre de la niche parlementaire des socialistes, à noter que ce texte n'a pas été adopté en commission. Pour l'Assemblée nationale, le débat se déroulera le 8 avril prochain.

LETTRES aux SENATEURS et aux DEPUTES de la N-C.